‘पता नहीं मेरे पास कितना समय है’: Reddit उपयोगकर्ता दुर्लभ तंत्रिका संबंधी विकार साझा करता है जो नींद को रोकता है

एक दुर्लभ, अज्ञात न्यूरोलॉजिकल विकार से पीड़ित एक 25 वर्षीय व्यक्ति ने हाल ही में सोशल मीडिया पर साझा किया: “मुझे नहीं पता कि मेरे पास कितना समय है, लेकिन मैं खुद को एक साल से अधिक समय तक ऐसा करते हुए नहीं देख सकता।” , “व्यक्ति ने कहा। Reddit के लोकप्रिय AMA (आस्क मी एनीथिंग) पर एक पोस्ट में, एक BPD उपयोगकर्ता ने इस दुर्लभ स्थिति से उबरने की अपनी यात्रा साझा की। उपयोगकर्ता ने बताया कि यह घातक पारिवारिक अनिद्रा (एफएफआई), एक आनुवंशिक अपक्षयी मस्तिष्क रोग के साथ समानताएं साझा करता है। एफएफआई गंभीर अनिद्रा का कारण बन सकता है, जिससे महत्वपूर्ण शारीरिक और मानसिक गिरावट हो सकती है।

स्थिति को समझाते हुए, उपयोगकर्ता ने कहा कि नींद की समस्या लगभग 4 साल पहले शुरू हुई जब रीढ़ की हड्डी की स्थिति खराब हो गई। प्रारंभ में, व्यक्ति “आराम से” सोने में सक्षम था, लेकिन अगले कुछ वर्षों में स्थिति काफी खराब हो गई। “मेरी हालत का कोई नाम नहीं. मैं 2 वर्षों में धीरे-धीरे खराब हो गया हूं। इसकी शुरुआत मतिभ्रम, चिड़चिड़ापन, अत्यधिक मिजाज, थकान आदि से हुई, ”उपयोगकर्ता ने कहा। शख्स ने आगे बताया कि पिछले 4 महीनों से इस दुर्लभ स्थिति ने उनके दिल को प्रभावित करना शुरू कर दिया है।

“मेरा तंत्रिका तंत्र ख़राब है। मुझे गंभीर डिसऑटोनोमिया है, जिसका मतलब है कि मेरा दिल और रक्तचाप अनियमित रूप से सुपर लो से सुपर हाई तक चला जाता है। उपयोगकर्ता ने कहा, मैं पिछले 3 महीनों में लगभग 7 बार दिल के दौरे के कारण ईआर के अंदर और बाहर आया हूं।

“मेरे जीवन की गुणवत्ता लगभग 1/10 है और यह मेरे लक्षणों पर आधारित है। मुझे दिल और थकान के लक्षण 24/7 रहते हैं। मुझे नहीं पता कि मेरे पास कितना समय है, लेकिन मैं खुद को एक साल से अधिक समय तक ऐसा करते हुए नहीं देख सकता,” उपयोगकर्ता ने निष्कर्ष निकाला।

किसी ने साझा किया: “बहुत अच्छा, मैं इसे ‘यहां बताया गया है कि नींद डरावनी क्यों होती है’ नामक वीडियो देखते समय पढ़ रहा हूं और पहला भाग पुरानी अनिद्रा के बारे में था। पूछने की कोई बात नहीं, अभी यह देखना बहुत अजीब है।”

एक अन्य ने कहा: ‘कोई प्रश्न नहीं पूछा गया। मुझे बहुत दुख है कि तुम्हें इस तरह रहना पड़ रहा है। यह बिल्कुल भयानक लगता है. मुझे आशा है कि आप इन सबके बीच कुछ आनंद और खुशी पा सकते हैं।”

उपचार क्षेत्र में, एक व्यक्ति ने सुझाव दिया, “आपको अपना मामला मेयो, क्लीवलैंड क्लिनिक, जॉन हॉपकिंस, या किसी अन्य दुर्लभ/अज्ञात बीमारी के माध्यम से दिखाने का प्रयास करना चाहिए। अलबामा में यूएबी के पास एक है। बीपीडी रिकवरी ने उत्तर दिया, “जैसा कि हम बात कर रहे हैं, मैं वास्तव में मेयो के मामले में शीर्ष पर हूं। यह एक महान विचार है। इस डिप्टी ने मेरी गांड पर लात मारी. मैंने एक तरह से हार मान ली थी और इसीलिए मैंने यहां लिखा।”